Ihr 11

Channing Taylor entwirrte ein Knäuel dickes Garn, dessen schwarze Ranken wie eine Schlange auf das Bett fielen.

Sie streckte den langen Faden aus, faltete ihn zu flauschigen Schlaufen und zog den einzelnen Faden durch die Schlaufen, um einen Knoten zu bilden. Sie wiederholte den Vorgang – Schlaufen, Ziehen, Knoten – und webte mit ihren Händen saubere Reihen, ohne dass Stricknadeln nötig waren.

Als sie an einem Samstagmorgen die Anfänge einer Decke nähte, überredete Taylor ihre 11-Jährige, ein Stück Frühstücksbagel aufzuessen und ihre Medikamente zu schlucken, die in einer Pillendose aufbewahrt wurden.

Peytan musste mehr als 20 davon nehmen.

Sie lag auf dem Bett ihrer Mutter und leistete ihr Gesellschaft, während sie strickte.

„Nehmen Sie bitte Ihre Pillen“, sagte Taylor.

Mit jedem Knoten kommt die 34-jährige Mutter ihrer Mission ein Stück näher: einer neuen Niere für ihre Tochter.

Taylor verkauft ihre Decken, um auf die Lebendnierenspende und Peytans seltene Krankheit Cystinose aufmerksam zu machen. Die Krankheit kann alle Teile des Körpers betreffen, einschließlich Augen und Nieren. Die Gelder helfen bei der Pflege, den Arztrechnungen und den Lebenshaltungskosten der Familie während und nach der Transplantation. Taylor hat kein bestimmtes finanzielles Ziel vor Augen, aber bisher hat sie etwa 10.000 US-Dollar gesammelt.

Mit zwei Kindern und Peytans Behandlung können die Finanzen knapp werden, obwohl Taylor als Ressourcenkoordinatorin für ADP arbeitet und die beiden, bei denen ihr Mann arbeitet.

Taylor ist fest davon überzeugt, dass die Familie den Geldteil auf die eine oder andere Weise herausfinden wird. Ihr Fokus liegt darauf, Peytan eine Niere zu verschaffen.

Also strickt Mama.

In ihrem Schlafzimmer in ihrem Haus in Chesapeake zog sie pelzige Fäden durch dicke Schlaufen und webte daraus Abschnitte, aus denen eine schwarze, weiße und karamellfarbene Decke werden sollte. Jemand hat dieses für ein Kinderzimmer bestellt.

„Peytan, wie schnell schaffe ich Ihrer Meinung nach diese letzte Farbe? Wie viele Minuten?“

Sie sah ihre Tochter an, die kicherte.

„Es muss realistisch sein, denn ich bin eine Person.“

„Zwanzig“, schätzte Peytan.

„Glaubst du, ich schaffe es? Alles klar. Mal sehen.“

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Taylor erinnert sich, wie sie in der Arztpraxis saß und zum ersten Mal den Namen der Krankheit ihres Babys hörte.

Nephropathische Cystinose. Lebenslange Krankheit. Keine Heilung.

Sie erinnert sich, wie sie ohnmächtig wurde und unter Tränen zu Boden fiel.

Der Arzt sagte ihr, sie solle atmen, damit alles in Ordnung sei.

Sie war Anfang 20, eine frischgebackene Mutter. Peytan war gerade 16 Monate alt.

Taylors Schwangerschaft und Peytans erstes Jahr waren normal verlaufen. Doch einige Monate später begann Peytan abzunehmen. Sie hatte oft Durst, Verlangen nach Wasser und musste sich oft übergeben.

Es gab Labortests und Besuche beim Kinderarzt und Endokrinologen. Nach einem Treffen mit einem Nephrologen und weiteren Tests erhielten sie die Diagnose.

Laut der National Kidney Foundation wird die Peytan-Krankheit durch die Ansammlung einer Aminosäure namens Cystin verursacht, die zur Bildung von Kristallen führen und den Körper schädigen kann. Menschen, bei denen diese Diagnose gestellt wird, benötigen irgendwann eine Nierentransplantation.

Peytan kann nicht zur Schule gehen und lernt online. Wenn sie arbeitet, muss Taylor bereit sein, alles stehen und liegen zu lassen und zu gehen, wenn Peytan krank wird oder ins Krankenhaus muss.

Seit mehr als einem Jahrzehnt ist Taylor dort, um die täglichen Pillen zu verteilen und die manchmal stündlichen Augentropfen zu verabreichen.

Durch Rachitis und Anfälle schwerer Dehydrierung. Durch eine Operation zur Platzierung einer Gastrostomiekanüle und andere Operationen, die ihr dabei halfen, ihre Beine gerade wachsen zu lassen.

Wenn die Familie die Stadt verlässt, ermittelt Taylor die Standorte der Krankenhäuser und ruft vorher an, um zu erfahren, ob sie schon einmal eine Cystinose behandelt haben. Wenn nicht, bringt sie Informationen mit – immer vorbereitet.

Taylor schätzt, dass ihre Tochter fast die Hälfte ihres Lebens in Krankenhäusern verbracht hat.

„Es hat mich zerstört“, sagte sie, „aber es war auch ein Segen.“

Hat sie zerstört, weil sie die Krankheit nicht kontrollieren oder beseitigen kann.

Ein Segen, denn die gemeinsame Zeit im Krankenhaus hat ihre Bindung gestärkt.

Heute liege Peytans Nierenfunktion bei etwa 18 oder 19 %, sagte Taylor. Ende Juni wurde sie auf die Organtransplantationsliste gesetzt.

Mit 11 geht Peytan gerne an den Strand, spielt Videospiele und ist gerade den Pfadfinderinnen beigetreten. Sie ist fürsorglich und stark, sagte Taylor. Sie sieht genauso aus wie ihre Mutter – die gleichen braunen Augen und Haare.

Die Leute sagen Taylor: „Sie bekommt ihre Stärke von dir.“

Aber Taylor lacht.

„Ich bekomme meine Kraft von ihr.“

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Letztes Jahr lud Taylors Tante sie ein, eine dicke Decke anzufertigen, um sich zu entspannen. Sie hatte noch nie zuvor gestrickt.

Die erste dauerte vier Tage.

„Es war ein Chaos“, sagte Taylor.

Sie machte zwei weitere und postete Bilder auf Facebook. Jemand wollte eines kaufen, und bald folgten andere. Für die Herstellung und den Versand jeder Decke berechnet sie 170 US-Dollar.

Um Weihnachten herum und dann noch einmal vor dem Muttertag trudelten haufenweise Bestellungen ein. Die Unterstützung, die die Familie von Fremden erfahren habe, sei überwältigend gewesen, sagte Taylor.

Nach Taylors Schätzung hat sie mindestens 200 Decken hergestellt. Einmal kaufte sie an einem Tag das gesamte Garn in drei Michaels-Läden auf.

Acht Monate nachdem sie angefangen hat, kann Taylor in etwa einer Stunde eine fertige Decke herstellen. An Wochenenden und nach der Arbeit findet man sie in ihrem Schlafzimmer, wo sie Garne in Grau und Blaugrün, Lila und Rosa, Grün und Blau verwebt.

Sie hat hier einen Rhythmus und Trost gefunden.

Taylor sagte, das Anfertigen der Decken lindere ihre Angst und lenke ihre Konzentration. Sie und Peytan können zusammen entspannen, reden und fernsehen – Reality-Shows und Dramen –, während sie strickt. Taylor kann die Diagnose ihrer Tochter nicht ändern, aber sie kann Decken für diejenigen stricken, die gespendet haben.

„Ich habe damit angefangen und werde nicht aufhören, bis … Ich werde wahrscheinlich nie aufhören“, sagte Taylor.

„Es ist etwas geworden, das mir so sehr am Herzen liegt.“

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Taylor rollte die Decke, fast fertig, zu einem dicken Baumstamm zusammen.

„Wahrscheinlich noch zwei Reihen, dann bin ich fertig.“

Sie wickelte das Ende des Garns zu einer Borte zusammen und brannte die Enden dann mit einem Feuerzeug zusammen, damit es sich nicht auflöste.

„Das ist es“, sagte sie. „Peytan, ich bin fertig.“

Die Vermutung ihrer Tochter war richtig: Taylor hat den letzten Abschnitt der Decke in weniger als 20 Minuten fertiggestellt.

Sie faltete ihre Kreation zusammen, band sie mit einer Schleife zusammen und steckte sie in eine Plastikhülle.

Eine Decke runter, fünf weitere auf der Warteliste.

Auf der Kommode hinter ihr lag eine Handvoll fertiger Exemplare, bereits verpackt zum Abholen und Versenden.

Auf der Außenseite mit Filzstift geschrieben, darüber ein handgezeichnetes Herz: „Danke!“

Margaret Matray, 757-222-5216, [email protected]

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So helfen Sie

Um zu sehen, ob Ihre lebende Niere zu Peytan Taylor oder jemand anderem passt, der eine Transplantation benötigt, gehen Sie zu https://sentara.donorscreen.org/register/now.

Um mehr über Channing Taylors Decken und Peytans Nierenfonds zu erfahren, gehen Sie zu www.facebook.com/cozysforacure.

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